Samordning av sentrale helseregistre
Unge funksjonshemmede la vekt på personvern og pasienters rett til innsyn i og kontroll med egne helseopplysninger i sitt høringssvar til Helsedepartementet om samordning av sentrale helseregistre.
Unge funksjonshemmede ser behovet for gode helseregistre, men er bekymret for at personvern kan bli utfordret unødig gjennom den skisserte samordningen og rammene som er skissert for helseregistrene. Høringssvaret er derfor konsentrert om to forhold: Personvern og pasienters innsyn og kontroll over egne helseopplysninger.
- Det er avgjørende at pasienter kan føle seg trygge på at sensitive personopplysninger ikke kommer på avveie. Flere saker de siste årene har vist at dagens system har flere svakheter, og bruk av pseudonymer bør være et minstekrav for å sikre personvernet, sier Adrian Tollefsen , styreleder i Unge funksjonshemmede
Unge funksjonshemmede har også uttalt seg negativt om obligatoriske helseregistre:
- Å sikre reservasjonsrett må være et grunnleggende krav ved etablering av sentrale registre. Rett til innsikt i bruk av egne helseopplysninger og mulighet til å reservere seg fra deltagelse i registre bør være en selvfølge, utdyper Tollefsen.